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Dernière étape avant le retour à la maison

dimanche 22 janvier 2017


http://mamandejumelles.blogspot.com/2017/01/lunite-arc-en-ciel-derniere-etape-avant.html

Ce service a d’autres noms selon les hôpitaux : nous c’était arc en ciel mais il y a aussi l’unité Kangourou, et sûrement bien d’autres encore que je ne connais pas.

Bref, des noms un peu plus sympas et moins "médicaux" que réanimation néonatale et soins intensifs…

Enfin !! La dernière étape avant le retour à la maison !!! 


 Les puéricultrices du service étaient adorables et l’ambiance générale du service était plus détendue car moins médicalisée (un peu moins de bips bips pour résumer…), même si on sentait toujours malgré tout une surveillance encore très forte.

Cela faisait un peu plus de deux mois que mes puces étaient nées. Elles ont été transférées dans ce service dès qu’elles ont commencé à se passer d’assistance respiratoire sur de longues périodes (des « plages d’air ambiant »). Chouette, un tube en moins !

Et chouette aussi de se dire qu’elles n’auront peut être finalement pas de marques sur le visage à cause des masques respiratoires : on leur faisait des minis massages du nez, et le personnel changeait régulièrement de type de masque pour justement limiter que cela laisse des traces, mais j’avais tout de même peur que mes petites puces soient marquées. Au final, on ne voit rien du tout au niveau de leur visage. Par contre, c’est au niveau de leurs mains que des petites cicatrices restent visibles encore aujourd’hui, tellement elles ont été piquées à cet endroit. Bon ok, il y a pire comme séquelles, et franchement on s’en sort bien de ce côté-là.

C'est comment, le service Arc en Ciel?


jumeaux-jumelles-prématurité
Enfin une chambre avec fenêtre sur l'extérieur!
Elles n’étaient plus dans des couveuses mais dans des berceaux chauffants, et on pouvait enfin les habiller ! (jusqu’à présent elles étaient en couche dans leur couveuse). Pas hyper pratique avec les fils à passer par les ouvertures des vêtements, mais ça change tellement de les voir habillées, comme de « vrais » bébés ! Et en tous cas beaucoup plus pratique pour les câlins de ne pas avoir à les sortir de leur « boîte ».

Au début elles étaient dans une toute petite pièce. Il y avait juste la place pour leurs berceaux chauffants, un fauteuil, une chaise. Au fond de la pièce il y avait un espace pour le bain et le change et un minuscule placard pour avoir un ou deux pyjamas d’avance. C’était très petit, mais au moins on pouvait y être juste avec nos petites puces, et on me promettait que dès qu’une chambre mère-enfant serait libre je l’aurais.

Nous avions de nouveau le droit aux visites des proches, mais on nous a prévenus que ça allait sûrement être de courte durée, parce que dès que les bronchiolites arriveraient dans le service, les visites seraient restreintes aux parents uniquement. Bref, encore une fois pas de chance, non seulement de mettre au monde des touts petits bébés, mais en plus juste en automne, et dans le Nord Pas-de-Calais… Non mais quelle idée ! (ben oui, à la conception, on avait pas pensé à tout ça bizarrement… La prochaine fois on calculera la date de fin de terme avant de passer à l’acte ! Ou alors plus simple : pas de prochaine fois !)

Les parents qu’on croisait dans le service avaient déjà comme nous un long parcours derrière eux, d’ailleurs on commençait à bien se connaître entre nous ! Mais certains avaient la chance (toute relative) de commencer directement par cette dernière étape, et de n’y faire qu’un bref passage.

Une longue attente:


En tous cas pour nous cela a encore pris pas mal de temps… Un mois et une semaine pour être plus précise. Car maintenant qu’elles arrivaient à respirer seules, il ne leur restait plus qu’à : apprendre à se nourrir toutes seules tout en continuant à prendre du poids, et arriver à maîtriser leurs petits cœurs (c’est-à-dire à ne plus faire de tachycardies = rythme cardiaque plus rapide que la normale, ni de bradycardies = ralentissement du rythme cardiaque au dessous de la normale). Tout un programme…

jumeaux-jumelles-prématurité
Un amour de jumelles
Cette période a été très frustrante pour moi, car mes princesses ne prenaient que très peu de poids et n’étaient pas décidées à téter au sein. On devait les peser avant et après chaque tétée pour voir combien elles avaient pris, puis compléter au besoin par la sonde gastrique. Elles ont fini par s’y mettre tout doucement, et petit à petit il a moins fallu compléter par la sonde, et on a même fini par leur enlever.

On m’a alors dit de rester également la nuit (j’étais à l’hôpital « seulement » de 7h30 du matin à 19h du soir), pour voir sur une période plus longue comment ça se passait. Parce que forcément, quand je n’étais pas là, ils étaient obligés de passer par la sonde, et quand il n’y a plus eu de sonde, ils leur donnaient le lait « à la paille », mais jamais de biberons pour ne pas qu’elles abandonnent la tétée au sein.

Le retour à la maison semblait tellement se rapprocher !!! On nous a aussi demander d’assister à une petite réunion organisée par le service pour préparer ce retour, sous forme de conseils et indications à suivre. On y croyait !!

Quelques complications:


Mais malheureusement, dès la première nuit où je suis restée, cela ne s’est pas très bien passé. Mes petites puces ont très peu tété cette nuit là, et au petit matin j’étais épuisée d’essayer de leur faire téter, pour finalement devoir quand même tirer mon lait.

Quand la puéricultrice de nuit est partie, celle de matin est arrivée dans la chambre et m’a trouvée à bout de forces et de courage… Et surtout, elle a compris ce qui n’allait pas : mes petites puces étaient en hypothermie ! La température dans la chambre avait chuté pendant la nuit car comme j’y dormais, la porte était fermée, alors que le chauffage ne fonctionnait pas… (ce qui pourtant avait déjà été signalé à plusieurs reprises…)

Ils ont fait venir un réparateur dans la matinée cette fois-ci mais c’était trop tard, le mal était fait… J’étais démolie, et mes pauvres petites puces avaient dû lutter contre le froid alors qu’elles avaient déjà tant lutté pour tout !

A partir de ce moment là, l’allaitement ne s’est plus très bien passé. J’étais trop découragée, et j’ai décidé de ne plus les faire téter, mais juste de tirer mon lait et leur donner au biberon. J’espérais que de cette manière elles se mettraient plus vite à mieux boire et donc à prendre du poids et donc qu’on pourrait sortir. Mais même au biberon, pas de miracle, seulement des petits progrès…

Quand au bout d’un moment cela allait mieux du côté alimentaire, c’est le côté cardiaque qui continuait à faire défaut. Encore trop de bradycardies et tachycardies. On a donc demandé à pouvoir sortir en HAD (hospitalisation à domicile), parce que là, on avait juste envie de rentrer chez nous avec nos bébés et c’est tout !


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