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1e bronchiolite et conseils

vendredi 27 janvier 2017

http://mamandejumelles.blogspot.com/2017/01/premiere-bronchiolite.html

Petit récit de la première bronchiolite de mes jumelles et quelques conseils pour soulager les bébés malades...

Pour ceux qui ne veulent que les conseils, c'est à la fin de l'article!


Un vrai cauchemar...


Au bout d’environ un mois et demi d’hospitalisation en réanimation néonatale, puis trois/quatre semaines aux soins intensifs, suivi d’un mois au service Arc en Ciel, et seulement trois petits jours à la maison en Hospitalisation A Domicile, nous voici donc de retour à l’hôpital… De nouveau au service Arc en Ciel, mais au bout du couloir, là où sont isolés les bébés atteints de bronchiolites

J’ai tellement pleuré… Après avoir eu mes bébés avec moi à la maison, ce retour en arrière était pire que tout… Et il allait encore nous falloir beaucoup de force, nous qui avions déjà tellement puisé dans nos réserves…


Des problèmes avec l'allaitement:


En plus je devais faire face à un autre problème : j’avais arrêté de tirer mon lait quelques jours avant leur retour à la maison en HAD. J’en avais de toute façon un stock énorme au congélateur, vu les quantités que j’avais chaque jour. Je savais donc que je pouvais continuer à leur en donner un petit moment. Et comme on avait abandonné les mises au sein, et que je n’en pouvais plus de tirer mon lait, je me suis dit que pour une fois, j’allais essayer de penser un tout petit peu à moi, et m’épargner la fatigue supplémentaire de tirer mon lait.

Mais je ne m’en sortais pas… Normalement, le lait se tarit de lui-même quand la maman est trop fatiguée ou trop stressée, et pourtant je continuais malgré tout à avoir 1,5l par jour ! La machine était trop bien en route et ne voulait plus s’arrêter !  Si j’essayais de tirer moins, je finissais immanquablement par avoir les seins engorgés jusqu’au cou (j’exagère à peine…).

Après avoir essayé un peu toutes les astuces imaginables (chou fleur, persil, alterner chaud et froid… tous les remèdes de grand-mère y sont passés !), j’ai fini par aller aux urgences pour trouver une vraie solution.

Du coup, j’étais sous médicament (pour la douleur et pour fluidifier tout ça afin d’évacuer les engorgements), et donc impossible de tirer mon lait pour que les puces en aient à l’hôpital. Un autre coup de massue pour moi qui tenais tant à ce qu’elles aient mon lait ! Car en attendant que je puisse ramener du lait que j’avais congelé à la maison, que le lactarium l’analyse, et puisse leur en donner, il fallait au moins une semaine d’attente pendant laquelle elles ne pouvaient donc avoir que du lait en boîte.

Je voulais que cette transition au lait en boîte se fasse progressivement, et du coup c’était complètement raté ! Et forcément, leur organisme a mal supporté ce brusque changement, et ce fut le début des problèmes de constipation… J’en reparlerai plus tard…


Fichue bronchiolite!


jumeaux-jumelles-prématurité-bronchiolite
Quelques jours avant la sortie
Donc voilà, mes puces étaient malades, de nouveau sous oxygène et sous haute surveillance. Et moi j’étais effondrée, en plus j’avais mal aux seins et j’étais shootée par les cachets. D’ailleurs quand je les ai arrêtés j’étais en état de manque, j’ai mis plusieurs jours à retrouver le sommeil…

J’avais l’impression de ne plus fonctionner qu’au radar, en mode zombie. Je faisais les choses un peu machinalement, j’attendais que quelqu’un me réveille de mon cauchemar. Mes princesses étaient tellement atteintes par la bronchiolite que je ne pouvais pas trop les prendre dans mes bras.

Au bout de quelques jours, l’état d'une de mes puces s’est aggravé, et ils l’ont transférée au service de réanimation pédiatrique, où elle a été intubée et mise dans une sorte de coma médicamenteux. Comme quoi on pouvait encore toucher le fond, alors même qu’on croyait être déjà au plus bas.

Je faisais des allers et retours entre les deux services pour voir mes puces, et puis ma deuxième puce a également été transférée en réanimation pédiatrique, et je faisais des allers et retours entre les deux pièces…

Quelle horreur de se sentir aussi impuissant… Depuis leur naissance, mes princesses avaient déjà reçu tellement de soins médicaux, subi tellement d’examens, tout ce qu’elles connaissaient du monde c’était des blouses blanches et des piqûres…

Et puis j’étais en colère. En colère contre la bronchiolite, en colère parce que si on était sortis plus tôt de l’hôpital, peut être qu’elles n’auraient pas été malades (oui car c’est bien là bas qu’elles l’ont attrapé cette bronchiolite, pas à la maison… la preuve c’est qu’une autre maman de jumeaux s’est retrouvée dans le même cas que nous sans être passée par la case « maison »…), en colère contre tout le monde et contre tout. Mais la vérité, c’est que personne n’y pouvait rien, c’était juste comme ça.


La fin du cauchemar?


jumeaux-jumelles-prématurité-prématurés-bronchiolite
Joyeux Noël!
On a finalement pu retourner au service Arc en Ciel. Au final, on avait rempilé pour un mois et demi d’hospitalisation pour cette fichue bronchiolite. On a même eu quelques jours en bonus car l'une des puces faisait une infection urinaire…

Autre petit bonus: ma princesse était devenue aphone à cause de l'intubation... Comme ça persistait on a dû lui faire des examens supplémentaires pour voir si les cordes vocales avaient été abîmées. Au final rien de grave, mais pendant deux semaines je stressais beaucoup car quand elle pleurait, aucun son ne sortait, et j'avais peur qu'on ne s'en rende pas compte. Pauvre petite puce, elle me faisait mal au cœur.

Quand ils nous ont annoncé qu’on pouvait enfin rentrer, j’ai presque serré le médecin dans mes bras, et je me suis mise à pleurer de joie ! On a tout de suite fait l’aller et retour à la maison pour ramener leurs manteaux et les cosys, et on n’a pas attendu qu’ils changent d’avis pour vite vite ramener nos princesses à la maison.

C’était le 23 décembre 2013, et au bout de quatre mois et demi de batailles, c’était le plus beau cadeau de Noël que je pouvais espérer…


Quelques conseils pour la bronchiolite:


Voici quelques conseils qu'on nous a donné à l'hôpital (et ailleurs).

De manière générale, pour éviter qu'ils tombent malades:

      - Aérer régulièrement leur chambre

      - Changer souvent leurs draps et turbulettes

      - Eviter tout contact avec des personnes malades

      - Eviter de les emmener dans des endroits pleins de microbes (du genre : les supermarchés)

      - Ne pas sortir par temps humide

      - Et bien sûr, toujours bien les couvrir, surtout la tête

En période de bronchiolite:

      - Faire des bons lavages de nez (et pour ça, rien de tel que les petites pipettes de sérum physiologique)

     - Incliner leur matelas et leur faire un "U".
J'explique: mettre un oreiller entre le matelas et le sommier, en haut du lit donc au niveau de la tête du bébé. Cela va surélever le matelas d'un côté, cela aide à mieux respirer.
Vu que le lit est maintenant incliné, pour éviter que le bébé glisse jusqu'au bout de son lit (parce que sinon ça sert à rien!) enrouler une serviette en forme de "U", et la placer sous le drap housse, de sorte à faire un petit cocon pour caler les fesses de bébé.
Autre solution pour ne pas qu'il glisse (mais un peu radicale, non?): attacher sa turbulette aux barreaux du lit (on appelle ça des turbulettes attache lit, des liens sont cousues sur la turbulette pour l'attacher au lit).

     - Consulter un médecin, notamment pour savoir s'il faut des antibiotiques, et s'il faut des séances de kiné respiratoire (on aime pas trop leur infliger ça, mais parfois c'est quand même bien efficace pour les soulager...)

     - Éventuellement, un traitement de fond: mes filles étant de grandes récidivistes de la bronchiolite, et étant fragiles du fait de leur prématurité, on a fini par leur prescrire un traitement de fonds à donner grâce à une petite chambre d'inhalation (un peu comme pour les asthmatiques).

    - J'ai aussi testé les suppositoires à base d'herbes et l'homéopathie, je me disais que ça ne pouvait pas faire de mal... Sans être sûre que ça ait un grand impact, mais on ne sait jamais... (demandez conseil à votre médecin et à votre pharmacien)

   - Côté "remède de grand-mère", il paraît que mettre un oignon dans la chambre aide également, mais je n'ai pas essayé, je ne sais pas ce que vous en pensez? Utile ou futile?
En cherchant sur le net, on trouve pas mal d'autres remèdes de ce genre, mais ne les ayant pas testé, je vous laisse juger...

Si vous avez testé de votre côté un remède qui marche, ou si vous avez d'autres conseils à proposer, n'hésitez pas à laisser un commentaire!


Article précédent: Sortie en HAD: Hospitalisation A Domicile

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