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La prématurité 3 ans après

vendredi 10 mars 2017

 http://mamandejumelles.blogspot.com/2017/03/la-prematurite-3-ans-apres.html



💉💊 Mes petites guerrières: 


Mes petites puces ont maintenant trois ans et demi, et je suis tellement fière d'elles!!

Souvenez-vous, elles sont nées très prématurées, à 25+2 SA, et faisaient 640g et 720g (voir l'article qui raconte mon 1e contact avec mes bébés prématurés). 

Au total, elles se sont battues pendant quatre mois et demi à l'hôpital avant de pouvoir ENFIN rentrer à la maison. Oui, vous avez bien lu, quatre mois et demi. C'est long, c'est très long...

Mais forcément, cette histoire de prématurité ne s'arrête pas à la sortie de l'hôpital... Pendant des années, elles bénéficient d'un suivi particulier, afin de vérifier que tout continue à se développer normalement.

Elles ont donc la chance de subir toute une multitude d'examens supplémentaires (comme si elles n'en avaient pas déjà eu assez... mais bon... c'est pour leur bien...). Un peu comme un abonnement premium à l'hôpital, ou une carte Gold des soins en tout genre. Wouhaou quelle chance n'est-ce pas?!


💉💊 Un suivi ophtalmologique: 


D'après ce que j'ai compris (je ne travaille pas dans le médical, et je ne comprends souvent qu'en surface...), il faut surveiller le développement de la rétine chez les bébés prématurés, afin de s'assurer qu'elle se développe bien, car il y a plus de risques.

Cela passe par un examen de la vue plutôt rigolo (on leur cache un œil, on leur fait regarder des images qui bougent, on leur fait suivre un crayon des yeux, etc...), et un autre examen beaucoup moins rigolo: le fond d’œil (après leur avoir mis des gouttes pour dilater les pupilles, ils doivent écarter l’œil pour pouvoir bien l'examiner: si ça vous fait penser à "Orange mécanique", c'est que vous avez tout compris...).

De ce côté là, il n'y a jamais eu de problème pour mes princesses, les examens étaient toujours normaux.

Mais il faut tout de même continuer à vérifier de manière régulière, heureusement de plus en plus espacée au fur et à mesure.

Et on ne sera sûrement jamais tranquilles de ce côté là quoi qu'il en soit, l'ophtalmo nous a déjà dit qu'une de nos puces risque fort d'être myope plus tard, car elle a des grands yeux... et comme son père est myope comme une taupe, voire pire (euh... une taupe borgne?), c'était peut être pas une grande surprise, mais au moins on peut surveiller pour que ça soit détecté tôt et pris en charge rapidement.


💉💊 Un suivi cardiaque:


Pour résumer (la version longue dépasse mes capacités):
quand les bébés sont dans le ventre de leur maman, il y a un canal du cœur (le canal artériel) qui reste ouvert pour permettre les échanges de flux. Ce canal se ferme de lui-même à la naissance.

Dans le cas des bébés prématurés, ce canal ne se ferme pas toujours tout seul...

Depuis leur naissance, mes petites puces ont donc déjà eu tout un tas d'échographies cardiaques, afin de voir si ce canal se ferme ou non.

Première option: il se ferme tout seul: 
Au bout de quelques jours, quelques semaines, quelques mois (voir même quelques années: une de mes puces l'a fermé toute seule aux alentours de ses deux ans).

Tant que les médecins considèrent que cela ne gène pas le développement de l'enfant, ils ne parlent pas trop d'opération pour aller le refermer (en fait si, ils nous en parlent sans arrêt, pour bien nous stresser, mais plutôt comme d'une possibilité à court ou moyen terme, mais sans que ça se fasse....).

Deuxième option: il ne se ferme pas tout seul: 
Soit le bébé se fait opérer dès le début, car les médecins estiment que cela le fatigue trop ou gène son développement. Parfois, ils arrivent à le refermer avec une cure de médicaments.
Soit ils attendent que l'enfant atteigne 11 kilos, car à partir de ce moment là ils ne sont plus obligés d'ouvrir pour opérer : ils cautérisent par une artère. Et en attendant les 11 kilos fatidiques, on vérifie et revérifie  et rerevérifie par des échographies...

L'une de mes puces est dans ce cas là, son canal est toujours ouvert, et maintenant qu'elle a dépassé les 11 kilos, on va très certainement me reparler très bientôt de lui fermer...
Je n'ai pas vraiment envie comme vous pouvez le deviner...
On a beau me certifier que c'est aussi bénin que l'opération de l'appendicite, cela reste un geste médical, et qui plus est qui touche au cœur.
Je dois justement appeler pour prendre rendez-vous pour recontrôler, mais j'ai peur...
Affaire à suivre donc...

Si parmi vous il y a des gens qui ont connu ça, s'il-vous-plait, laissez moi un commentaire...


💉💊 Un suivi pulmonaire: 


J'entends par là qu'elles sont très fragiles sur ce plan là, et nous sommes déjà passés par plusieurs bronchites et/ou bronchiolites avec hospitalisation, séances de kiné respiratoire et tout le toutim, et sommes maintenant passés à un traitement de fonds et/ou de crise par chambre d'inhalation.

Après leur sortie définitive de l'hôpital après la naissance (comme je le disais au début, quatre mois et demi d'hôpital, dont un mois et demi pour bronchiolite), mes filles ont ensuite été de nouveau hospitalisées deux fois pour bronchiolite.

Et hop au passage une petite radio pulmonaire pour voir l'étendue des dégâts! En sachant qu'on fait sortir les parents pour faire les radios, et vu le nombre de radios qu'elles ont eu depuis leur naissance, je me demande si elles n'ont pas déjà largement dépassé le quota conseillé pour toute une vie...

Oui car étant nées par le siège (enfin une sur les deux, mais ils ont fait les deux pour être sûrs...), elles avaient aussi eu droit à une radio du bassin pour vérifier que tout était bien placé.

Sans parler des autres radios, notamment celle pour contrôler la pose du cathéter central (mais ça, j'en parle déjà ici, alors je vais vous épargner les détails).

Pour en revenir à nos moutons nos poumons: n'importe quel bébé né à terme est sensible à toutes ces maladies de l'hiver (rhume, bronchite, bronchiolite...).

Sauf que chez nous, ça dure plus ou moins toute l'année, et ça empire plus (sans vouloir faire de la compétition, parce qu'on s'en passerait bien...). 

Si vous êtes dans ce cas vous aussi et que vous cherchez quelques conseils pour la bronchiolite, j'ai écrit cet article qui pourrait vous intéresser: 1e bronchiolite et conseils.

Et sinon, il paraît qu'au bout d'un moment ça s'améliore (après trois ans, mais j'attends toujours...). Il paraît... Bon c'est vrai que maintenant on ne passe plus par la case "hospitalisation", donc c'est déjà un sacré pas en avant!

jumelles-hospitalisation-bronchiolite
Fin de bronchiolite, on va pouvoir rentrer

💉💊 Un suivi gastrologique: (alerte spoiler: si vous êtes allergique au mot "caca", passez au chapitre suivant...)


Euh... Y'a un truc qui fonctionne sinon chez tes filles en fait?? 😄 En fait tout fonctionne, mais un peu moins bien que "la normale".

Pour les intestins, c'est la même chose... Ils fonctionnent, mais ils sont fainéants.

Ce qui se traduit par une sorte de constipation chronique depuis qu'elles sont passées au lait en boîte et qui continue encore aujourd'hui (surtout pour l'une des deux), face à laquelle nous avons mis en place des petites solutions qui aident (un peu mais pas toujours):
- une eau fortement minéralisée (et fraîche de préférence),
- un lait "transit", puis des légumes verts dès la diversification alimentaire (mais inévitablement, celle des deux qui en a le plus besoin est celle qui veut le moins en manger...),
- des massages de bidon avec de l'huile d'amande douce pour stimuler le transit (on a arrêté maintenant qu'elles sont "grandes", mais en tous cas quand elles étaient bébés c'était plutôt agréable aussi bien pour elles que pour nous),
- des bains chauds (et tans pis s'il faut récupérer un sous-marin... quand on en est là, on est prêts à tout!),
- des médicaments pour aider le transit (mais on ne peut pas en donner en continu non plus!),
- des suppositoires quand vraiment il faut essayer d'éviter le dernier recours,
- le dernier recours: un lavement. On a malheureusement été obligés d'y passer une fois, cela faisait 7 jours que ma fille n'avait pas fait caca... J'en garde un souvenir particulièrement traumatisant (j'imagine qu'elle n'a pas dû aimer non plus...).

Et le passage à la vie sans les couches n'a pas aidé pour mes princesses, qui du coup se retenaient parce qu'elles ne voulaient pas faire caca sur le pot (quitte à attendre la couche du dodo au début, puis à se retenir le plus longtemps possible ensuite).

Après, c'est un cercle vicieux: elles se retiennent, donc quand ça finit par sortir forcément ça fait un peu mal, donc comme elles se souviennent que ça fait mal elles se retiennent, donc ça fait encore plus mal, et ainsi de suite...

Les choses s'améliorent un peu avec l'âge, mais une de mes puces reste quand même parfois plusieurs jours sans faire sa grosse commission...

Je suis obligée de prendre des notes sur un calendrier pour me souvenir de qui a fait quoi et quand, pour être sûre de ne pas en laisser une trop longtemps sans faire caca...

Une des choses que l'on apprend quand on devient parent: le caca, c'est la vie! 💩💩 Oui parce que si bébé a mal au ventre, a des coliques, a des gazs, a la diarrhée ou est constipé, et j'en passe, il nous pourrit la vie nous le fait comprendre et c'est usant!

Alors c'est vrai, parfois on oublie que les autres, ceux qui ne sont pas encore parents, peuvent ne pas aimer parler de caca... A croire qu'ils n'en font jamais (et d'ailleurs quand ils pètent eux, ça fait des paillettes...).

Vous savez quoi? F***** les autres, je parlerai de caca si j'en ai envie! 

jumelles-jeu
Vive les salles d'attente "kid friendly"!

💉💊 Un suivi plus général (développement psycho moteur):


Il s'agit surtout de les peser, les mesurer, discuter de ce qu'elles mangent, de ce qu'elles savent faire ou non, de les observer bouger et attraper des objets, etc. Et maintenant qu'elles ont grandi, il s'agit aussi de savoir l'éventail de mots qu'elles connaissent et leur capacité à faire des phrases, leur comportement en collectivité, ...

Bref, un peu comme un rendez-vous chez un pédiatre, mais à l'hôpital avec un pédiatre spécialisé dans le suivi des bébés prématurés, donc pas le même cadre (ce qui forcément rend l'examen plus impressionnant je trouve), et plus en détail.

Mais attention, ces rendez-vous en sont jamais tombés les jours où mes puces étaient malades, faudrait pas que ça nous évite une consultation chez le médecin traitant quand même!! gniarf gniarf (rire jaune incontrôlable...) 😒

Pendant environ un an et demi, mes princesses ont eu des séances de kiné motrice à domicile, car elles avaient un léger retard de motricité. Une kiné venait donc à la maison leur faire faire quelques petits exercices pour les stimuler un peu, deux fois par semaine au début, puis une fois par semaine et puis une semaine sur deux. Ben oui tiens, et pourquoi on les laisserait tranquilles chez elles aussi, faudrait pas abuser tout de même!

Aujourd'hui encore, on peut dire que ce ne sont pas les plus dégourdies! Elles ne sont par hyper habiles quand il est question de découper au ciseau ou dessiner un bonhomme, ou même faire de la trottinette ou du tricycle.

Mais ça m'est bien égal, qu'elles prennent leur temps, franchement on est pas pressés! Chaque enfant a son propre rythme, prématuré ou non, alors qu'on leur lâche un peu les baskets rose à scratch, elles méritent bien qu'on leur fiche la paix!

Un autre "problème": leur poids. Depuis leur naissance, mes petites chéries ont un tout petit appétit d'oisillon. Du coup, ce sont des petites filles trop très menues.

Après avoir rencontré une diététicienne qui nous a appris qu'il fallait enrichir leur alimentation (les kilos que j'ai pris montrent bien qu'on le faisait déjà, car au moins sur moi ça marche du tonnerre!!), et avoir abordé le sujet maintes fois avec le pédiatre ou le médecin traitant, j'ai décidé que je ne me laisserai plus stresser à cause de ça.

Parce que j'en ai marre qu'on me mette la pression à ce sujet: ce ne sont pas des oies, je ne peux pas les gaver!!! (d'ailleurs, les oies non plus on ne devrait pas les gaver, mais ça c'est un autre sujet...).

Alors oui, je sais, elles ne font que 11 kilos à trois ans et demi, oui elles sont très nettement en dessous des courbes. Elles ont déjà décidé depuis leur naissance qu'elles ne feraient rien comme les autres, alors pourquoi vouloir les faire entrer dans des courbes de croissance qui ne font que donner des complexes aux pauvres gamins qui se trouvent au dessus, et culpabiliser ceux qui sont en dessous. Arrêtez avec vos conneries de normes à la con !

J'ai assez culpabilisé comme ça de ne pas réussir à leur faire prendre du poids. Mes filles mangent ce qu'elles veulent, quand elles veulent. Un point c'est tout.


💉💊 Tans de mauvais souvenirs:


Des mauvais souvenirs, j'en avais déjà toute une panoplie après nos quatre mois et demi d'hospitalisation. Je dis "nos", car même si ce sont mes puces qui étaient à l'hôpital, j'y passais moi aussi mes journées entières et parfois mes nuits, et j'avais l'impression de laisser une partie de moi avec elles dans leurs couveuses chaque fois que je m'en allais. Je me demande même si je n'ai pas oublié de la récupérer d'ailleurs....

Mais grâce à ce suivi spécial pour bébés prématurés, j'ai continué à m'en fabriquer de nouveaux...

En effet, j'appréhendais toujours ces examens, car mes petites puces ne se laissaient pas faire, elles se débattaient férocement: dès qu'elles voyaient quelqu'un en blouse, elles se mettaient déjà à pleurer et à s'agripper à moi...

Plusieurs jours avant un examen, je stressais déjà et ne dormais plus... J'essayais à chaque fois de repousser un peu la date de chaque examen, histoire de gagner quelques jours, quelques semaines, mais on finissait toujours par devoir y aller quand même...

Je me souviens tout particulièrement d'une échographie cardiaque où j'avais dû moi même m'allonger sur le lit, et maintenir mes puces l'une après l'autre fermement dans mes bras, pour que le cardiologue puisque les examiner.

Si je ne le faisais pas, elles hurlaient, se débattaient, essayaient de m'agripper et tentaient de se jeter par terre (elles ont d'ailleurs continué à le faire tout en étant dans mes bras, et le cardiologue a quand même eu bien du mal à faire son examen...).

D'ailleurs, elles sont nées en août, signe astrologique: lionnes. Pur hasard??

Bref, je vous laisse imaginer à quel point cela a été traumatisant pour moi... Moi qui suis censée être là pour les rassurer, les consoler...

Je me suis sentie très mal pendant tout l'examen et pendant des jours entiers après. J'avais envie de pleurer, mais je voulais rester forte pour mes petites chéries. Aujourd'hui j'y repense encore avec horreur à cette échographie atroce.

Il faut dire qu'elles avaient déjà subi tellement de piqûres et d'examens en tout genre qu'elles ne supportaient plus qu'on les manipule, et je les comprends...

Ajoutez à tout cela le fait que se rendre à des rendez-vous médicaux avec deux bébés, c'est plus que sportif!!

Heureusement, je suis quelqu'un de très organisé (pas le choix avec des jumelles!! c'est un peu marche ou crève!), et j'ai toujours pu compter sur quelqu'un pour m'accompagner, pas seulement pour m'aider à gérer mes deux bébés, mais aussi pour me soutenir moralement dans ces nouvelles épreuves (ma maman la plupart du temps : #mercimaman #jetaimetropfortmapetitemaman #heureusementquetueslà #yariendemieuxquunemaman ❤ ❤).

Et en même temps, même si je redoutais plus que tout chaque examen, j'étais à chaque fois soulagée de savoir que tout allait bien, que tout était normal, qu'on nous laissait un peu en paix jusqu'au prochain rendez-vous...

jumelles-jeu-docteur
Consultation à domicile

💉💊 Enfin un peu de répit?


Ça va quand même beaucoup mieux depuis leurs deux ans, car elles comprennent un peu mieux ce qui se passe, et se braquent moins.

Elles savent qu'aller sur la balance et se faire mesurer ne fait pas mal. Et puis elles peuvent jouer dans la salle d'attente (qui ressemble plus à une salle de jeu qu'à une salle d'attente), feuilleter des petits livres ou regarder des jouets pendant que l'une puis l'autre se fait examiner.

Qu'il s'agisse d'un simple rendez-vous chez le médecin traitant ou d'un rendez-vous avec le pédiatre / cardiologue / ophtalmologue / gastrologue / pneumopédiatre de l'hôpital, elles sont beaucoup plus sages et rassurées. Bon, il faut dire, qu'elles les connaissent bien à force...!

Je trouve aussi qu'on a de la chance à chaque fois d'être super bien accueilli à l'hôpital: que ce soit les dames de l'accueil, les infirmières/puéricultrices qui font le début de la consultation (pesée, mesure..), ou le pédiatre qui les prend en charge ensuite, ce sont toutes des personnes souriantes, qui prennent leur temps avec les enfants, mais aussi avec les parents pour bien discuter de tout et qu'on puisse poser toutes nos questions.

Et sinon, afin de dédramatiser et de les aider à scénariser sous forme de jeu les rendez-vous médicaux, on leur avait offert il y a déjà un bon moment une petite mallette de docteur avec laquelle elles jouent énormément.

En plus, ce qui est pratique quand on est des jumelles, c'est qu'on peut s'ausculter à tour de rôle!! Hyper pratique! Ce qui ne les empêche pas de venir me chercher moi aussi pour que je joue à la patiente...

Donc forcément, si ça se passe mieux pour elles, ça se passe mieux pour moi. J'ai presque du mal à y croire. Un peu de répit? Est-ce vraiment possible??

Moi je vous le dis, LA SANTE C'EST LE PLUS IMPORTANT! Tout le reste, c'est tellement accessoire!!


C'est bon, tu as fini de te plaindre là??

Oui, ça y est j'ai fini.

Je vous ai parlé des yeux, des poumons, du cœur, et même des intestins. Et côté cerveau? RAS. Elles ont sûrement eu un electro encéphalogramme à un moment ou à un autre, mais je ne me souviens plus quand, et tout était normal donc plus de suivi de ce côté là (et c'est peut être le plus important, donc gros soupir de soulagement).

Je sais qu'au final, on a eu de la chance, parce qu'on aurait pu les perdre, ou qu'elles auraient pu avoir des séquelles bien plus graves à cause de leur prématurité.

Je sais tout ça.

Mais je crois qu'on a eu notre dose, et j'aimerais retrouver une vie moins médicalisée, c'est tout (oui parce que moi aussi j'en ai marre de voir des gens en blouse, même si je ne me mets pas à hurler, à me débattre, et à agripper ma maman... d'ailleurs j'y songe pour le prochain rendez-vous!).

Et justement, on y vient petit à petit, avec des rendez-vous qui s'espacent de plus en plus dans le temps, et en plus qui se passent de mieux en mieux. Ça fait du bien... On va y arriver!!


PS: Une petite pensée spéciale pour tous les bébés prématurés qui se battent pour leur vie, et pour leurs parents qui se battent aussi à leur côté.


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Je vous conseille également de lire celui-ci: Souvenirs de prématurité.

15 commentaires :

  1. Impressionnant! C'est vrai que quand on ne le vit pas, une fois que bébé(s) est (sont) sorti(s) de l'hôpital, on se dit que ça y est tout va bien, et on ne pense pas à tout ce suivi en extra! Ca en fait des choses à gérer, en plus de ce terrible souvenir de ces 4 mois qui ont du être affreux! Courage, et heureusement que ça va à peu près. Je comprend ton angoisse pour la probable opération du coeur...même si c'est bénin, c'est sacrément effrayant pour une maman!

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  2. Merci pour ton soutien Picou! Oui, ce sont des épreuves très dures pour une maman... et en même temps, il faut rester forte pour ses enfants, pas toujours évident...

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  3. Ma fille née à 26sa pesait 590g, à 1mois elle a été opéré du canal artérielle (elle ne pesait pas encore 1kg) est tout c est bien passé. Si ça peut (un peu) vous rassurer!😉
    Vous avez 2 magnifiques petites pleines de courage et de force! Félicitations ❤

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    1. Merci beaucoup pour votre témoignage, c'est gentil! Rolala la petite pitchounette!! J'espère qu'elle a pas une trop grosse cicatrice...

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  4. Bonjour je suis maman d'un garçon de 8 ans née à 26sa avec un poids de 680gr.
    Il a eu comme tes filles beaucoup de RDV médicaux d'examen mais je voulais te témoigner que depuis l'âge de 6 ans il est déjà beaucoup moins malade qu'avant et il n'a tout ces rdv. Maintenant il va juste chez le docteur en cas de besoin. Bon courage courage

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    1. Super merci beaucoup, il y a donc une lumière au bout de ce long tunnel!! ;) encore quelques années et ça ira mieux... vivement!

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  5. Bonjour je vous trouve merveilleuse vous et vos filles car ce que vous faites tout les jours vous battre vous montrez aussi forte ce n est pas évident je suis maman de 3 enfants dont un qui ai né à 30semaines qui a eu quelque complication mais quand je vous lis je me dit que j ai eu beaucoup plus de chance que vous car malgré son opération à 2 mois ce qui lui a sauvé la vie et son problème de vue mais je suis de tout cœur avec vous et je vous envoyé plein de courage et de bonheur pour la suite bien à vous

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    1. Un grand merci, ça fait chaud au coeur, c'est vraiment touchant... Je me sens moins seule!

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  6. Bonjour je vous trouve plus que courageuses vos filles et vous votre histoire m'a touché et m a un peu rappelé mon histoire avec mon fils mais j ai eu la chance que nous avions eu mon de complication car né un peu plus tard à 30semaines je suis de tout cœur avec vous et vos filles courage

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    1. Merci beaucoup! Je suis contente que notre histoire vous ait émue, car je l'ai écrite pour que les gens comprennent un peu ce que c'est que la prématurité (même des années après), mais aussi pour tous les parents de prématurés qui connaissent déjà tous ces soucis et peuvent s'y reconnaître. Petite ou grande prématurité, pour moi c'est pareil, ça reste des épreuves compliquées. 30 semaines ça devait être un tout petit bout d'chou aussi!

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  7. Bonjour je suis moi meme mamam de jumelles nées à 24s+1 au poids de 610 et 680g. Malheureusement une de mes filles est décédée à l'âge de 6 jours et ma deuxième fille qui a maintenant 2 ans présente un très gros retard de développement avec risque d handicap dû à des kistes cérébraux. Moi aussi on a eu le droit à 4mois et demi de néonatalogie, des sejours en pédiatrie pour bronchio.... mais nos bébés prématurés sont des champions...

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    1. Votre parcours est encore plus douloureux que le nôtre... Je me plains alors qu'au final on a de la chance. Je suis triste pour vous... Tout mon soutien. Bon courage

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    2. Merci à vous. Vous etes d'où?

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    3. Du Nord Pas de Calais. Enfin... pardon, des "hauts de France" ;) et vous?

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    4. Cherbourg en basse Normandie

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