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Souvenirs de prématurité

vendredi 24 mars 2017

 http://mamandejumelles.blogspot.com/2017/03/souvenirs-de-prematurite.html


Nos bébés grandissent, et d'ailleurs ce ne sont plus des bébés mais deux adorables petites filles.

Malgré tout, leur passé de bébés prématurés a laissé des marques sur elles, sur nous. 

Certaines de ces marques sont visibles, et d'autres sont un peu mieux camouflées mais pourtant très présentes dans nos têtes et dans nos cœurs.


📌 Les marques visibles:


👐 Les mains:

Pendant leurs longs mois d'hospitalisation, elles ont eu tellement d'injections ou prélèvements en tout genre, de perfusions ou de cathéters, que leurs petites mains en ont gardé des cicatrices.

bebe-main-cicatrice
Petite mimine
Elles se sont légèrement estompées avec le temps, mais restent tout de même bien visibles et ne partiront jamais complètement.

J'ai mis une photo à côté, mais ça ne se voit pas si bien dessus...

Je pensais qu'elles en auraient aussi aux pieds, car elles ont été également souvent piquées à cet endroit là, mais apparemment ça n'a pas marqué.

Dommage que ça ne soit pas l'inverse, on peut plus facilement cacher les pieds. 

Surtout quand on vit dans le nord de la France, vous savez, là où il fait gris et froid mais où le soleil est dans le cœur des gens, là où on pleure en arrivant mais aussi en repartant! 😃 Comment ça vous n'avez pas vu le film "Bienvenue chez les ch'tis"??!!.


👧 Les cheveux et la voix:

Une autre petite chose: l'une de mes filles a dû être placée en coma médicamenteux et intubée pendant plusieurs jours à cause de la bronchiolite.

Cette f***** bronchiolite!!!! (Mais au lieu de râler, je vous renvoie vers ce précédent article si vous voulez en lire plus à ce sujet: 1e bronchiolite et conseils).

Ils lui avaient rasé la tête à un endroit pour pouvoir la piquer, et ses cheveux ont mis énormément de temps à repousser. J'ai même l'impression qu'ils sont restés plus fins, mais là je suis peut être juste une maman qui psychote...

Quand ils l'ont extubée, elle est restée aphone un bon moment, et là ce n'est pas maman qui psychote, on ne l'entendait plus du tout! (je ne saurais plus dire combien de temps exactement, je m'y perds).

Quand elle a enfin retrouvé sa voix, elle était plus rauque qu'auparavant. Elle a subi une endoscopie (allez hop, encore un examen!), pour vérifier s'il n'y avait pas des lésions aux cordes vocales dues à l'intubation.

L'examen a montré qu'il n'y avait pas de problème, il fallait juste attendre qu'elle retrouve sa voix. Attendre, on n'avait l'impression de ne faire que ça depuis leur naissance...

Et en attendant, justement, je stressais bien, car j'avais peur qu'on ne l'entende pas pleurer, ma pauvre petite pitchounette!

Bien sûr elle a depuis complètement retrouvé sa voix (parfois, on aimerait bien que non... la nuit par exemple! hahaha), mais je me demande si sa voix est un peu différente de ce qu'elle aurait du être. Peu importe. Elle va bien aujourd'hui, c'est tout ce qui compte.


📌 Les boîtes souvenirs:


Quand mes filles seront en âge de comprendre, je leur montrerai les petites boîtes souvenirs que je leur ai préparé (voir la photo en tête d'article), avec plein de petits objets pour leur expliquer : des couches taille 0, des électrodes, un petit brassard à tension, un biberon de la réa, des bodys taille préma, des minis bonnets, leurs premières mini tétines (on dirait que je les ai volé à leurs poupées!)...

Je pense que c'est plus parlant que les photos, et que ça nous aidera à leur raconter leur histoire.

Car c'est important qu'on leur explique avec nos mots à nous ce qu'on a traversé à leur naissance, parce qu'elles vont forcément se poser des questions plus tard. 

Ne serait-ce qu'à chaque fois qu'on leur demandera leur poids de naissance, et que les gens feront des yeux ronds comme des billes en les entendant répondre: "moi je faisais 640g", "et moi 720g".

Elles feront de ces boîtes ce qui leur chante, ça sera à elles de décider si elles veulent les garder ou non plus tard. Moi je n'ai pas besoin des petites boîtes pour visualiser...


📌 Les photos:


Il est encore si dur de les regarder... Impossible pour moi en tous cas de les regarder sans me mettre à pleurer. Pour l'instant en tous cas. Ça viendra peut être un jour.

Mais elles ne font pas que nous rappeler des mauvais souvenirs.

Elles nous montrent aussi tous ces petits moments plein d'espoir où nos filles se sont battues et ont fait de petits pas en avant, tellement importants à nos yeux!!

Le premier peau à peau, le premier bain, la première fois qu'elles ont réussi à respirer sans assistance, la première fois qu'on a pu leur mettre un body, le jour où elles sont passées des couveuses aux berceaux chauffants, le premier biberon, etc. (étonnamment je n'ai pas de photos du premier caca ou du premier vomito 😜 beurk).

Autant de petites et grandes étapes qui ont marqué leur séjour en néonatologie, alors qu'elles auraient dû marquer leur vie à la maison...

D'ordinaire, les gens sont tellement fiers de leur progéniture qu'ils s'empressent de partager les photos de leur bébé dès la naissance, et de faire un faire-fart avec une ou plusieurs photos.

De notre côté, nous n'avions pas très envie de mettre une photo de nos petites puces sur le faire part, ni de montrer leurs photos à tout le monde.

Ce n'est pas que nous n'étions pas fiers, bien au contraire. Mais on ne voulait pas que les gens soient choqués, nous ne voulions pas forcément non plus de leur pitié, et nous voulions aussi je pense protéger nos petites princesses du regard des autres.

Nous avons donc fait un faire-part sans photos (et nous ne l'avons pas fait tout de suite mais au moins un mois et demi après leur naissance), et nous n'avons pas beaucoup montré les photos de nos bébés en néonatologie.

couveuse-prematurite-bebe-premature-reanimation neonatale
Câlins à quatre mains

📌 Les "piqûres de rappel":


Comment réussir à oublier leur prématurité, alors qu'on nous la rappelle sans cesse par des rendez-vous médicaux de suivi?

Examens ophtalmologiques, cardiaques, pulmonaires, gastrologiques... (ça se dit,"gastrologiques"?? parce que "rendez-vous de constipation" ou "de transit intestinal" ça sonne pas très bien non plus... 😄).

Toute une panoplie d'examens de suivi dont j'ai déjà parlé ici: La prématurité 3 ans après.

Tous ces rendez-vous sont pesants à force, car c'est fatiguant, même s'ils sont nécessaires et rassurants.

Par contre, on s'en voudrait de passer à côté de quelque chose, donc on y va et puis c'est tout.

En fait tous ces rendez-vous nous rappellent que nos filles ne sont pas tout à fait comme les autres, qu'elles sont plus fragiles.

Personnellement, je me sentais déjà un peu "hors normes" d'être enceinte de jumelles, je me serais bien passée d'en rajouter en accouchant prématurément.

Pas de chance, on ne choisit pas. Oui, juste au cas où vous vous poseriez la question: je n'ai pas voulu accoucher si tôt, et même si je m'en sens parfois responsable, je n'y suis pour rien.

Certains disent que c'est le destin, d'autres que c'est pas de bol, moi je dis que c'est injuste, mais c'est comme ça.


📌 Un profond traumatisme:


Mon cœur de maman a beaucoup souffert de voir mes bébés si petits, si fragiles, arrachés à mon ventre, tandis que j'étais si impuissante face aux événements.

Mais c'est ma tête qui met le plus de temps à guérir. Les souvenirs viennent encore parfois obscurcir mes pensées sous formes de flash-backs douloureux, et me poursuivent dans mon sommeil. 

Ils m'empêchent quelque fois de profiter pleinement et avec insouciance des petits bonheurs quotidiens avec mes filles, et ont fait de moi une maman stressée que j'ai déjà évoquée dans l'article "Mes pires cauchemars".

Un côté positif tout de même (il faut bien en trouver un): en ayant accouché aussi tôt (à 24+2), je n'avais pas eu le temps de prendre beaucoup de kilos. 

Moi qui avais peur de ressembler à un cachalot, je n'ai pris que six kilos. Et autant dire qu'avec les soucis, ils sont vite repartis! (ne soyez pas jalouses, j'en ai repris quelques uns à force de devoir finir leurs assiettes...!)

Mais bon, à dire vrai j'aurais largement préféré en prendre un peu plus, et garder mes puces au chaud plus longtemps...

Quand on me demande si je voudrais un troisième enfant, je me pose un millier de questions, mais ce qui est sûr c'est que là, je ne suis absolument pas prête à risquer de revivre tout ça.


📌 La vie continue:


jumelles-identique-trampoline
Deux petites filles pleines de vie!
Heureusement, de nombreux bons souvenirs viennent se superposer aux mauvais. Ils ne les remplacent pas, mais ils les estompent quelque peu.

Je me dis qu'avec le temps, on aura tellement plus de bons souvenirs que de mauvais, qu'ils nous paraîtront bien lointains tous ces méchants cauchemars!

Quelques petites choses nous permettent d'avancer:

- il y a eu le suivi psychologique à l'hôpital bien sûr. Même si pour ma part je n'ai pas apprécié,  je n'étais sans doute pas assez réceptive, j'imagine que certains parents doivent apprécier ce soutien.

- une thérapie par les mots: ou en d'autres termes, échanger, discuter avec son conjoint, avec ses proches s'ils sont ouverts à la discussion et s'ils arrivent à comprendre, et sinon avec des parents qui ont vécu la même chose, des associations comme SOS Préma qui connaissent nos doutes et nos frayeurs, et toute cette communauté de parents de prématurés qui sont si gentils et compréhensifs...

Petite aparté d'ailleurs pour remercier mes proches et toutes les personnes qui m'ont témoigné leur soutien et leur gentillesse. ❤

Et en ce qui me concerne, écrire un blog, pouvoir mettre des mots sur toutes ces émotions.

Quoi qu'il en soit, on oublie jamais vraiment la prématurité, mais on apprend à vivre avec, à essayer de moins regarder en arrière, pour se concentrer à aller de l'avant...



Pour celles et ceux qui me lisent: 
Est-ce que vos bébé prématurés sont forts marqués par leur passage en néonatologie?
Et vous, les parents, vous sentez-vous marqués vous aussi? 


Si vous avez aimé cet article, partagez-le!

Je vous conseille également de lire celui-ci: Prématurité et deuil de grossesse.

14 commentaires :

  1. Vous avez tous les 4 été bien courageux! Cela doit être tellement éprouvant à gérer au quotidien.
    Bravo à toi de partager ton expérience en tout cas, et tes filles sont superbes!

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    1. Merci beaucoup ça me fait très plaisir, c'est pas toujours facile d'écrire sur tour ça mais en même temps ça me fait du bien, et je pense que ça fait du bien aussi aux gens qui me lisent qui sont passés par là et qui se sentent moins seuls 😉 ❤

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  2. Vous m'avez touché par vos mots. Je comprends tellement ce que vous avez vécu. J'ai accouché prématurément il y a 6 mois à 27s +5j d'une petite fille. J'ai gardé tout de son séjour en néonatologie. Je lui montrerai quand elle sera en âge de comprendre. Je vous comprends et ressens encore la même chose que vous. Le positif est qu'à l'heure d'aujourd'hui tout va bien... Bonne continuation

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    1. Merci beaucoup!! bonne continuation à vous et votre petite princesse!

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  3. Ton article est très touchant. Il y a des moments difficiles mais aussi d'espoir et de joie que tu montres bien !
    Etre parent peut demander beaucoup de courage et on dirait que tu n'en manques pas (même si ça ne rend pas tout ça plus facile).
    Bravo et plein de bonheur à toute ta famille !

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    1. Merci merci! Oui il faut être fort et courageux quand on est parent, mais parfois on manque un peu de force... heureusement nos petits amours sont là pour nous en donner aussi!

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  4. Je sais pas si tous les parents sont marqués, mais moi oui! Je n'oublierais jamais c'était il y a bientôt cinq ans et j'ai l'impression que c'était hier. Doryan est hyper sensible, certaine sensibilité s'estompent comme la peur des bruits, papier, emballages, sèche-mains ou cheveux, rasoir, éternuements.... J'en passe. Peur de toucher! Doryan s'emballer les mains toujours dans des chaussettes, ect... Bref mais je pense que Doryan est plus marqué de façon induite par nos souvenir, nos peurs et nos émotions à nous. Bon courage à vous et pleins de petits bonheurs à venir.

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    1. c'est vrai, ils sont sûrement influencés par la façon dont nous vivons les choses... je sais que mes filles sont toujours très en demande de câlins, et je me dis que c'est aussi parce qu'elles sentent que j'en ai besoin...

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  5. Comme je vous comprends ! mes jujus nés à 32sa avaient de bons poids pour leur terme, mais je n'ai pas gardé grand chose de leurs 6 semaines d'hospitalisation, j'ai juste fait un livre photo pour leur expliquer plus tard mais pour le moment j'ai du mal.

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    1. Un livre photo c'est déjà pas mal de toute façon. Moi aussi jai du mal mais j'espère qu'avec le temps ça ira mieux, pour pouvoir leur expliquer tout ça plus tard sans fondre en larmes devant elles...

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  6. Bonjour, je suis infirmière puéricultrice en réa néonatalogie de Lille, je me souviens de vous et je suis très heureuse et émue d'avoir de vos nouvelles. Bonne écriture !

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    1. bonjour, votre nom me dit quelque chose également! merci pour votre gentil commentaire, et merci d'avoir pris soin de mes deux petits cœurs :)

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  7. Ton témoignage est poignant. Quelle angoisse vous avez du avoir pour ces premières semaines de vie... J'ai eu la chance d'accoucher a terme de mes jumeaux, et je suis admirative de ces parents qui ont du se battre à coté de leur petites crevettes au tout début. Tes filles sont magnifiques en tout cas ! Bravo :)

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