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Fichu canal artériel

jeudi 27 avril 2017

 http://mamandejumelles.blogspot.com/2017/04/fichu-canal-arteriel.html



Depuis leur naissance, mes petites puces ont déjà eu tout un tas d'échographies cardiaques, afin de voir si ce canal artériel se ferme ou non.

Si vous êtes habitués de la prématurité, vous savez sûrement de quoi je parle!

J'ai d'ailleurs déjà abordé le sujet du suivi médical des bébés prématurés, et donc aussi du canal artériel, dans l'article: La prématurité 3 ans après.

Mais peut être que cela n'est pas très clair pour tout le monde, car ce n'est pas forcément évident à comprendre, et je vais donc essayer de résumer et d'expliquer en quoi cela consiste.

Je ne suis ni médecin, ni infirmière, ni puéricultrice, etc, donc bien sûr mes explications ne valent pas celles d'un médecin, même si j'essaye d'être de les faire aussi correctes que possible.

Mais par contre ça a l'avantage d'être expliqué avec mes mots, des mots peut être plus facilement compréhensibles, même pour les parents qui comme moi ne travaillent pas en milieu hospitalier.

Et je mets quand même des explications extraites de Wikipedia pour ceux qui souhaitent une version plus "scientifique" (ça reste Wikipedia quand même...!).

A vous de voir quelle version vous préférez! 😉


💉💊 C'est quoi, le canal artériel?



✏ Extrait de Wikipedia:
Le canal artériel est un vaisseau sanguin, fonctionnel uniquement chez le fœtus (et indispensable à sa survie), qui relie le tronc pulmonaire à l'aorte et permet au sang d'éviter la circulation pulmonaire.
En effet, l'oxygénation du sang fœtal se fait via le placenta et non par les poumons.

✏ Avec mes mots à moi:
Quand les bébés sont dans le ventre de leur maman, il y a un vaisseau sanguin (le canal artériel) qui reste ouvert pour permettre des échanges de flux.


💉💊 Quand est-ce que ce canal pose problème?



✏ Extrait de Wikipedia:
La persistance du canal artériel est un état pathologique résultant de l'absence de fermeture physiologique du canal artériel à la naissance.
La présence du canal artériel étant normale chez le fœtus, il est impossible de prévoir cette anomalie avant la naissance.
Chez le prématuré, la fréquence de ce canal persistant est plus élevée, et les complications peuvent apparaître plus rapidement.

✏ Avec mes mots à moi:
Il est normal que ce canal soit ouvert tant que le bébé est encore au chaud dans le ventre de maman. Il se ferme normalement de lui-même à la naissance.
Mais dans le cas des bébés prématurés, ce canal se ferme plus rarement tout seul...


💉💊 Que faire si le canal artériel ne se ferme pas?



✏ Extrait de Wikipedia:
Le traitement vise à fermer le canal artériel:
- en utilisant des médicaments anti-inflammatoires: inhibiteur de la prostaglandine l'ibuprofène avec le risque d'une réouverture du canal secondairement et d'effet indésirable médicamenteux. (3 doses maxi).
- ligature chirugicale après thoracotomie avec le risque de pneumothorax: la thoracotomie consiste en une incision chirurgicale de la paroi thoracique.
- par l'implantation d'un dispositif occlusif lors d'un cathétérisme cardiaque (endoprothèse): le cathétérisme cardiaque est une méthode d'exploration hémodynamique relativement ancienne qui consiste à introduire une sonde dans les différentes cavité cardiaques pour mesurer des pressions et le taux de saturation en oxygène du sang.

✏ Avec mes mots à moi:
Trois possibilités pour fermer le canal artériel:
1. Une cure de médicaments
2. Une opération: en ouvrant le thorax pour aller ligaturer le canal,
3. Une opération : en passant par une artère pour aller placer une sorte de "bouchon" dans le canal.


💉💊 Un traitement en plusieurs temps:


✏ Première option: la cure de médicaments:

C'est généralement la première option tentée par les médecins pour fermer le canal.
Ils peuvent aller jusqu'à trois doses.

✏ Deuxième option: l'opération en ouvrant le thorax:

Si la cure de médicaments ne suffit pas à refermer le canal artériel, si le bébé fait beaucoup de malaises, ou si les médecins jugent que le développement de l'enfant est mis en danger à cause du canal qui reste ouvert (il peut par exemple y avoir des hémorragies graves), ils passent donc à la deuxième option: refermer le canal en ouvrant le thorax pour y accéder.
Les médecins sont apparemment très habitués de cette opération sur les prématurés, on nous avait dit à l'époque que c'était presque aussi bénin qu'une opération de l'appendicite chez l'adulte.
Inconvénient: cela laisse une cicatrice assez grande sous le bras jusque dans le dos... Mais si ça peut sauver bébé, le choix est vite fait...
Souvent, les bébés prématurés qui subissent cette intervention ont un gros coup de fatigue le(s) jour(s) qui sui(ven)t, mais après ils vont beaucoup mieux.
Et puis au moins, une fois que c'est fait, le bébé (et les parents) sont tranquilles au moins avec ça! Une bonne chose de faite!

La maman de la petite Mila, née à 26+4, a très gentiment accepté de me laisser publier les deux photos ci-dessous (Mila s'est faite opérée du canal artériel 18 jours après sa naissance, l'opération s'est très bien déroulée):
📷 la première photo a été prise une vingtaine de jours après l'opération, Mila avait alors environ un mois.
📷 la deuxième photo a été prise aux 19 mois de Mila.
La cicatrice part en dessous du bras, et fait comme une virgule jusqu'au milieu du dos.
Elle peut paraître grande au début, mais on voit bien sur la photo de Mila à 19 mois qu'elle s'estompe vraiment bien avec le temps pour ne former qu'une légère ligne un peu plus claire.
Alors rassurez-vous si votre bébé doit se faire opérer du canal artériel, la cicatrice s'atténuera.

prematurité-bebe-premature-canal-arteriel-operation-cicatrice
Mila, 20 jours après l'opération


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Mila à 19 mois


✏ Troisième option: la cautérisation par une artère:

Par contre, si le bébé a l'air de bien se développer, on peut se permettre de lui laisser son canal artériel ouvert, pour passer à la troisième option quand il sera plus grand: refermer le canal en passant par une artère, et donc sans ouvrir le thorax (et éviter la grande cicatrice!).
Pour cette troisième option, au début j'avais compris qu'il fallait attendre que l'enfant ait atteint 11 kilos (mais ensuite un autre cardiologue m'a dit 7/8 kilos, et en fait il semblerait que certains bébés bénéficient même de ce traitement peu de temps après leur naissance. En fait je pense que tant que ça peut attendre, ils repoussent au maximum).
Pourquoi attendre? Car plus l'enfant grandit, plus ses artères sont grosses, plus c'est facile pour le cardiologue.
En attendant, on vérifie et revérifie et rerevérifie par des échographies, en espérant que le canal se soit fermé entre deux échographies, par miracle...
Ce qui veut donc dire qu'il faut se rendre à un certain nombre de rendez-vous... (c'est normal si j'ai l'impression que je pourrais presque appeler les secrétaires médicales par leurs prénoms? lol)


💉💊 Opération en vue:



L'une de mes puces a fermé son canal d'elle même aux alentours de deux ans, et c'est pourtant la plus menue des deux et celle qui a eu le plus de soucis de santé! Bravo ma petite championne! Maman est hyper méga super trop fière de toi!

Ma deuxième puce a toujours son canal ouvert.  A trois ans et demi il est dorénavant quasiment improbable qu'il se referme seul. Mais maman est fière de toi quand même mon petit cœur!

Ce sont pourtant des sœurs jumelles, monozygotes ("vraies" jumelles), qui ont donc le même ADN. On pourrait croire qu'elles sont conçues de la même manière, mais je confirme que les jumeaux ne font pas toujours tout pareil, même sur le plan physique! Il y a une gauchère et une droitière par exemple. Ce ne sont pas des clones!!! 😊

On avait justement rendez-vous le 24 avril pour refaire une échographie à ma deuxième puce.

Résultat: le canal est toujours ouvert, mais il y a quand même deux bonnes nouvelles (youhouhou!):
☀☼ son cœur est de taille normale: un canal ouvert pourrait entraîner un plus gros débit de sang et le cœur aurait donc pu être plus gros que la normale, mais ce n'est pas le cas.
☀☼ la cardiologue n'a pas entendu de souffle à l'auscultation, ce qui est bon signe aussi.

Pourquoi ne pas laisser comme ça puisque ça ne la gène pas?
Parce que ça crée un petit jet de sang qui vient taper sur ses valves pulmonaires, et que ça serait dommage que ses valves pulmonaires se mettent à fuir dans trente ans à cause de ça...

Puisque ma princesse a dépassé les 11 kilos, on a décidé de lui refermer son canal, je suis dans l'attente d'une date car il y a plusieurs mois d'attente (au moins 5 mois, heureusement on est pas pressés...) parce que:
⛅ cette opération ne se pratique pas dans tous les hôpitaux : en ce qui nous concerne ça sera à trois quart d'heures de route de la maison (sans compter les bouchons, mais bon ça aurait pu être pire).
⛅ cette opération est pratiquée par des spécialistes qui ne sont pas si nombreux et qui sont donc débordés : l'avantage c'est qu'ils sont "rodés", notre cardiologue me certifie qu'ils pourraient "faire ça les yeux fermés tellement ils ont l'habitude"...

Il faudra refaire une échographie, au cas où, quelque temps avant l'opération (on peut toujours espérer un miracle... je devrais peut être l'emmener faire un voyage à Lourdes avant...), puis aller rencontrer l'anesthésiste 15 jours avant l'opération, et ensuite prévoir trois jours d'hospitalisation: entrée à l'hôpital la veille de l'opération, et échographie de contrôle le lendemain de l'opération avant la sortie.

L'opération en elle même: en résumé, ils vont passer par l'artère fémorale (pour ceux qui comme moi ne sont pas forcément savants en anatomie: c'est le principal vaisseau de la cuisse!), et remonter jusqu'au canal artériel pour aller y déposer une sorte de petit bouchon, une endoprothèse, qui y restera à vie.

L'opération en elle même est très rapide, mais nécessite une anesthésie générale car il ne faut surtout pas que l'enfant bouge. Et en même temps, ça doit sûrement être douloureux quand même donc autant éviter qu'il souffre...

enfant-sourire
C'est vrai qu'on va m'opérer maman? Pourtant je suis en pleine forme moi!


💉💊 Un nouveau coup de massue pour moi:



Je n'ai pas vraiment envie que ma petite puce se fasse opérer comme vous pouvez le deviner, je ne suis pas pressée qu'on lui triture ses artères...!!

Je sais que c'est pour son bien.

Mais on a beau me certifier que c'est bénin, cela reste un geste médical, qui touche au cœur, et qui se passe sous anesthésie générale, donc il y a toujours des risques malgré tout.

Et puis cela signifie que l'on va encore passer du temps dans les hôpitaux, nous qui y avons déjà passés tant d'heures, jours, mois...

En plus, l'opération va se passer dans l'hôpital où j'ai accouché à 25+2 et où mes filles sont restées quatre mois et demi après leur naissance. Autant dire que retourner là bas va faire remonter des souvenirs à la surface...

Je pense quand même en "profiter" pour aller saluer le personnel de néonatalogie qui au final a sauvé mes bébés... Ils seront sûrement contents de savoir qu'elles grandissent bien malgré tout. Je serais peut être contente de les revoir aussi (du moment que j'arrive à ne pas fondre en larmes en passant la porte du service!!).

Et puis il y a le côté logistique de tout ça: qui va garder la deuxième puce pendant que la première est à l'hôpital? Un parent qui reste avec l'une, un parent qui va à l'hôpital avec l'autre? On prend une chambre d'hôtel pour trois à côté de l'hôpital et on se relaye auprès de la petite princesse hospitalisée? Il va falloir réfléchir à tout ça...

Ensuite, il y a aussi l'impact psychologique sur ma petite puce: elle a été adorable et très patiente tout le temps de la dernière échographie, mais malgré mes explications elle ne comprend pas forcément ce qui se passe et se pose des questions.

D'ailleurs la nuit qui a suivi l'échographie elle a fait un cauchemar en pleine nuit, je ne sais pas si c'est lié car elle en fait parfois, mais j'imagine que tout cela doit l'inquiéter inconsciemment.

Moi bien sûr, je n'ai quasiment pas dormi cette nuit là de toute manière...


Au final, une partie de moi me dit qu'on a quand même de la chance de s'en tirer avec si peu de séquelles, mais une autre partie de moi me dit qu'on en a déjà assez bavé comme ça et qu'on pourrait nous laisser un peu tranquille...

Vous trouvez que j'en demande trop?


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Si vous êtes vous-mêmes parents de bébés prématurés, je vous conseille également cet article (et les autres articles de ma rubrique "Prématurité"): Age réel / âge corrigé.


2 commentaires :

  1. C'est très impressionnant tout cela... Tes puces sont courageuses, et toi aussi ! Vivement que cette opération soit derrière vous. Bon courage, bises !

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    1. Merci Mum Chérie! Oui je ne suis pas pressée, mais en même temps j'ai hâte qu'on soit tranquilles avec ça... qu'on en parle plus une bonne fois pour toutes!

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